Vergessen als Schwerpunkt: Warum wir uns mit Demenz auseinandersetzen sollen.
Fotos: Michael Hagedorn, Konfetti im Kopf
Wir haben es euch schon in einem einleitenden Beitrag erzählt, warum wir im November einen kleinen Demenzschwerpunkt machen. Grund dafür: Aktuell leben in Salzburg rund 3.000 Menschen mit einer Demenzerkrankung. Mit ihren Angehörigen betrifft die Krankheit über 10.000 Personen. Und weil wir immer länger leben, wird auch diese Zahl steigen. Doch was Menschen mit Demenz und ihr Angehörigen brauchen, wird immer noch viel zu wenig beachtet. Wertvolle Informationen liefert die Initiative „Demenzfreundliches Salzburg“, die mit der Plattform „Konfetti im Kopf“ die ersten Schritte in Richtung Enttabuisierung von Demenz geht.
Manfred Fischer pflegt seine Frau Karin seit elf Jahren. Karin hat semantische Demenz, eine spezielle Form der frontotemporalen Demenz, die oft vergleichsweise früh auftritt.
Herr Fischer, wie haben Sie die Diagnose Ihrer Frau erlebt?
Meine Frau war damals 52 Jahre alt und hat immer beim Memoryspielen verloren. Also sind wir zum Arzt gegangen und der hat uns an die Memory Klinik überwiesen. Dort ist sie untersucht worden und dann haben wir die Diagnose bekommen. Das war, als hätte uns jemand ins kalte Wasser gestoßen. Ich habe ja über das Thema gar nichts gewusst.
„Ein Leitmotiv meiner Pflege ist: jeden Tag ein Glücksgefühl.“
Was bedeutete die Diagnose Demenz für Sie als Angehöriger?
Demenz ist eine Januskrankheit, das bedeutet, es sind eigentlich zwei Menschen davon betroffen. Die demenzkranke Person und die betreuende Person. Diese muss immer mehr Aufgaben übernehmen, während die andere Person immer weiter in ihre Anderswelt eintaucht. Die Hauptaufgabe meiner Pflege ist, auf der Bremse zu stehen, also das Fortschreiten der Krankheit zu bremsen und die Leistungsfähigkeit meiner Frau zu erhalten. Wobei das nicht bedeutet, den Partner nur zu bedauern oder ihm alles abzunehmen. Im Gegenteil: Es geht darum, den anderen zu unterstützen, wo es notwendig ist und ihn zugleich zu fordern. Es wird völlig unterschätzt, was Demenzkranke noch alles können. Sie können wesentlich mehr, als wir ihnen zutrauen. Ein weiteres Leitmotiv meiner Pflege ist: jeden Tag ein Glücksgefühl.
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Über den Fotografen: Michael Hagedorn
Der Hamburger Fotograf Michael Hagedorn hat sich auf die Arbeit mit demenzkranken Menschen und ihren Angehörigen spezialisiert. 2007 rief er die Awareness-Kampagne „Konfetti im Kopf“ ins Leben, deren Mitglied auch Salzburg ist. Im Vorjahr hat Michael Hagdorn Manfed Fischer und seine Frau mit der Kamera begleitet. Mehr Informationen zu diesem Projekt und zu Michael Hagedorns Arbeit findet ihr im Bildband „Gefühle werden nicht dement“.
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Sie haben in der Pflege Ihrer Frau 21 Therapien entwickelt. Können Sie einige Eckpfeiler nennen?
Ein ganz zentraler Punkt ist die Ernährung. Auch aktive Bewegung ist wichtig, vor allem im Wald. Nur zur Verdeutlichung: Wir sind in den vergangenen elf Jahren eineinhalb Mal um den Erdball gegangen. Eine wichtige Rolle spielen auch Licht, Genuss, und Humor, Musik, Tanz und Malen. Genauso wichtig sind Geduld, Lob und die Erhaltung des Selbstwertgefühls.
Was kann und soll die Gesellschaft für pflegende Angehörige tun?
Es gibt zwei große Säulen in der Pflege: Das eine sind die Tageszentren, die einem Angehörigen erlauben, die Batterien wieder aufzuladen und nicht ins Burnout zu rutschen. Die zweite große Säule sind die Selbsthilfegruppen. Dort finden Sie Menschen, die das gleiche Problem haben und mit denen Sie sprechen kön-nen. Man glaubt gar nicht, wie wichtig es ist, mit jemandem reden zu können.
Der Partner sagt dann zum Beispiel nicht „Ich finde meine Geldtasche nicht”, sondern er sagt: „Du hast sie mir gestohlen”.
Sie betreuen auch eine Selbsthilfegruppe. Welche Herausforderungen begegnen Ihnen dort am häufigsten?
Das schwierigste ist für viele Angehörige der Beginn der Krankheit, weil beim Partner eine Persönlichkeitsveränderung stattfindet. Der Partner sagt dann zum Beispiel nicht „Ich finde meine Geldtasche nicht”, sondern er sagt: „Du hast sie mir gestohlen”. Das ist dann doppelt schwierig, weil in dieser Logik genau der Schuld ist, der eigentlich helfen möchte. Das Entscheidende ist also zu verstehen, dass die Person das nicht zu Fleiß tut, sondern dass das eine Funktion der Krankheit ist. Die meisten Menschen merken in dieser Phase auch, dass sie in der Öffentlichkeit anecken und ziehen sich immer mehr zurück. Dabei ist Rückzug genau das Falsche. Wir sind soziale Wesen und wenn man sich nicht mehr sozial betätigt, wirkt sich das negativ auf den Krankheitsverlauf aus. Alles, was ich nicht trainiere, verlerne ich.
Wie sehr kämpfen die Menschen in der Selbsthilfegruppe mit dem Fortschreiten der Krankheit ihrer Angehörigen?
Damit kämpfen die Menschen gewaltig. Ich kann Ihnen auch sagen, wie ich das erlebt habe: Vor elf Jahren ist mir meine Frau nicht durch einen Unfall verloren gegangen, sondern ich habe die Chance eines Abschieds auf Raten bekommen. Das heißt, ich habe einen Teil von ihr noch. Und die Gefühlsebene habe ich sogar voll, weil Gefühle nicht dement werden.
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Zum Schluss noch was zum Thema Demenz und Corona!
Wir haben es euch im Frühjahr schon einmal erzählt, aber hier passt es auch gut her. Menschen mit Demenz reagieren irritiert auf den medizinischen Mundschutz. Angst und Unruhe erschweren die Betreuung. Eine einfache Lösung sind freundliche Masken, die in den Seniorenwohnhäusern getragen werden können. Falls ihr nähen könnt oder einen Grund braucht, damit anzufangen: Bunte Masken zu nähen, wäre eine Idee.
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Schleichwerbung, nein danke!
Im Rahmen der Fotoausstellung „Anderswelt“ von der demenzfreundlichen Stadt Salzburg durften wir Manfred Fischer und seine Geschichte kennenlernen und auch dieses Interview führen. Wir freuen uns sehr, dass wir in einer Stadt leben, in der Themen wie Demenz offen angesprochen und behandelt werden und wir als Kooperationspartner helfen dürfen, Aufmerksamkeit für dieses Thema zu schaffen.
