Wenn starke Regelbeschwerden ans Bett fesseln, Schmerzen beim Sex auftreten und die lang ersehnte Schwangerschaft ausbleibt, ist es höchste Zeit, eine*n Spezialist*in aufzusuchen. Expert*innen zufolge ist eine von zehn Frauen von Endometriose betroffen, ohne es zu wissen. Bis zu einer Diagnose vergehen oft Jahre. Über Symptome, Therapien und die Wut auf Ärzte.
Text: Sinah Edhofer
Als ich mir zum ersten Mal Schmerztabletten gekauft habe, ahnte ich noch nicht, dass ich dieses lila Päckchen ab sofort jeden Monat als Vorrat in meiner Wohnung bunkern würde. Dass ich das Haus kaum mehr ohne Schmerztabletten in meinem Kosmetiktäschchen verlassen würde. Es war ein sonniger Tag im März 2015, als ich in meinem damaligen Redaktionsbüro saß und plötzlich wusste: Ich halte das nicht mehr aus.
Ich hatte schon immer Krämpfe während meiner Periode. Aber so schlimm, dass ich Schmerztabletten nehmen musste, war es davor noch nie. Nach dem Absetzen der Pille dachte ich, mein Körper habe einfach vergessen, wie sich „normale“ Periodenkrämpfe anfühlen. Fast fünf Jahre brauchte ich, um zu verstehen, dass diese Schmerzen schon lange nicht mehr normal waren. Und ebenso lange hat es gedauert, bis ich eine Ärztin gefunden habe, die mich nicht an meinem eigenen Urteilsvermögen zweifeln ließ.
Frauen sollten sich nicht mit starken Regelschmerzen arrangieren müssen
Endometriose betrifft hauptsächlich Frauen im gebärfähigen Alter. Laut Schätzungen ist etwa eine von zehn Frauen betroffen. Die Ursache der Krankheit ist unbekannt. Während bei einer gesunden Frau die Gebärmutterschleimhaut nur in der Gebärmutterhöhle wächst, kann sie bei Endometriosenpatientinnen überall im Körper wuchern: an den Eierstöcken, an den Eileitern, an der Blase, am Darm und in seltenen Fällen sogar in der Lunge, im Gehirn oder im Auge. Und diese Endometriosenherde bluten dann jeden Monat mit.
„Bei dieser Versprengung von Gebärmutterschleimhaut handelt es sich um eine gutartige Erkrankung, die aber durch ihre Folgewirkungen ernstzunehmen ist“, erklärt die Wiener Frauenärztin Eva Lehner-Rothe. Da das Blut nicht normal abfließen kann, können Vernarbungen, Verwachsungen, Entzündungen und Zysten auftreten. „Im Ernstfall kann zum Beispiel bei einer tief infiltrierenden Endometriose ein Organverlust die Folge sein.“ Schmerzen beim Sex, Menstruationsbeschwerden und ein unerfüllter Kinderwunsch sind mögliche Symptome. Die Krankheit wird hormonell gesteuert und unterliegt dem natürlichen Zyklus. Oft vergehen Jahre bis zu einer Diagnose. „Meiner Erfahrung nach ist die Dunkelziffer von Endometriosepatientinnen hoch“, erzählt die Frauenärztin. „Viele Frauen arrangieren sich mit ihren Regelschmerzen und denken nicht einmal daran, dass sie an Endometriose leiden könnten.“
Nicht in allen Fällen kann eine Endometriose mit einem Ultraschall beim Frauenarzt dargestellt werden
Auch ich litt jeden Monat Höllenqualen und dachte, das gehöre einfach zum Frausein dazu. An manchen Tagen konnte ich nicht einmal das Bett verlassen. Kalter Schweiß, Krämpfe und Übelkeit begleiteten mich zuletzt bis zu sieben Tage am Stück. Von dieser hässlichen, chronischen Krankheit habe ich bereits vor Jahren gehört, aber ich dachte niemals, dass
ich betroffen sein könnte. Als jemand, der brav zwei Mal jährlich zur Routineuntersuchung geht, regelmäßig Ultraschall machen lässt und Ärzt*innen immer offen von den Beschwerden erzählt hat, habe ich darauf vertraut, dass ein*e Ärzt*in von selbst sagen würde, wenn er*sie Endometriose bei mir vermutet. Aber dem war nicht so.
Denn nicht in allen Fällen kann eine Endometriose mit einem Ultraschall beim Frauenarzt dargestellt werden, erklärt Lehner-Rothe: „Eine Endometriose am Ovar, also an den Eierstöcken, generiert Zysten – sogenannte Schokoladezysten – und diese sieht man im Ultraschall. Es gibt aber viele verschiedene Formen und Lokalisationen der Endometriose, welche auf dem Ultraschallbild nicht zu erkennen sind.“
Alarmzeichen, die man ernst nehmen muss
Seriös diagnostizieren kann man eine Endometriose in den meisten Fällen deshalb nur mittels Bauchspiegelung, der sogenannten Laparoskopie. Diese erfolgt unter Vollnarkose. „Dabei werden Endometriosenherde entweder thermisch zerstört oder mittels Fasszange entfernt, um eine Weiter- und Wiederbildung zu verhindern“, erklärt die Ärztin. Nach einer Laparoskopie wird eine Hormontherapie empfohlen, denn eine völlige Heilung der Krankheit ist, auch nach der Entfernung der Herde, nicht möglich. In den meisten Fällen breitet sich die Krankheit wieder aus. Als wirksam erwiesen hat sich die Einnahme von Hormonen. „Am empfehlenswertesten ist eine Hormonspirale, weil sie lokal in der Gebärmutter wirkt. Wenn Pille, dann eine Pille im Langzyklus, um die Frau blutungsfrei zu halten. Das bedeutet, dass die Pille durchgehend, ohne Unterbrechung, eingenommen wird. Dann ist die Pille ident wirksam wie eine Hormonspirale.“
Ich hätte mir gewünscht, dass mich schon früher ein Frauenarzt an einen Spezialisten verwiesen hätte. Dass mich endlich jemand ernst nimmt. „Wenn der Leidensdruck groß wird, die Frau also durch die Regelblutung, während dem Sex oder beim Stuhlgang unter Schmerzen leidet, und zudem der Kinderwunsch unerfüllt bleibt, sollte man auf jeden Fall einen Experten aufsuchen“, rät Lehner-Rothe. „Das sind alles Alarmzeichen, die man ernst nehmen muss.“
Vor einigen Wochen wurde mir bei einer Laparoskopie ein Endometriosenherd entfernt. Ob ich von nun an keine oder weniger Schmerzen haben werde, wird sich erst zeigen, aber ich bin zuversichtlich. Für mich steht fest: Ich werde, nach über sieben Jahren „hormonfrei“ nun tatsächlich wieder Hormone einnehmen. Auch, wenn jeder Periodenschmerz irgendwann vorbei ist: Man büßt unglaublich viel Lebensqualität ein, wenn man sich jeden Monat aufs Neue vor den Schmerzen fürchtet, Termine absagen und leiden muss. Ich hätte schon viel früher auf Dr. Lehner-Rothes Rat hören sollen: „Auch, wenn es sich ‚nur’ um Regelschmerzen handelt, sollte man die Ursache weiter abklären lassen.“ Vielleicht hätte ich mir so Jahre des Leidens ersparen können.
Weitere Infos über die Krankheit findet ihr auf www.eva-info.at.
Dieser Text ist zuerst im QWANT. Magazin (Ausgabe Winter 2019) erschienen.
