Eva ist Mitte zwanzig, färbt sich die Haare knallrot und schreibt einen Blog. Doch bei ihr geht es nicht um Kochrezepte, Lieblingsrestaurants oder den Inhalt ihrer Handtasche. Evas Blog dreht sich um die unheilbare Erkrankung ihrer Tochter Haylie und um das Leben im Ausnahmezustand, das die beiden führen. Wir haben Haylie und Eva besucht und über Tay-Sachs, Verzweiflung und Mut gesprochen.

Es ist der 25. Juli 2011, an dem die Schulmedizin ihr Urteil über Haylie fällt. Die Ärzte hatten Einlagerungen im Auge des Mädchens entdeckt, in der Medizin spricht man vom cherry-red Spot. 16 Monate lang hatte man in vielen Untersuchungen nach den Gründen gesucht, weshalb Haylies Entwicklung verzögert war. Und nun ist  man sich sicher und mit der Sicherheit kommt das Wissen über das kurze Leben der kleinen Haylie. Das Tay- Sachs Syndrom, eine äußerst seltene Stoffwechselkrankheit, nimmt seine Kinder mit durchschnittlich drei Jahren von der Erde. Haylie ist heute fünf Jahre alt.

Tay Sachs in Salzburg

Die Monate nach der Diagnose sind für Eva, Haylies Mutter, ein Wechselbad der Gefühle: Ohnmacht, Hilflosigkeit und verzweifelte Suche nach Rettung. Ein amerikanischer Arzt führt in Peru eine experimentelle Therapie an Tay-Sachs-kranken Kindern durch. Jedes der Kinder ist frühzeitig gestorben. Die Ärzte in Salzburg raten Eva von der weiteren Recherche ab. Sie wendet sich von der Schulmedizin ab, sucht einen Bioenergetiker auf, Haylies Immunsystem geht gestärkt aus den Therapien hervor. Eva glaubt daran, an Alternativmedizin. Aber noch mehr glaubt sie an ihre Tochter. Sie hält sie im Arm, kämmt Haylie das Haar. Dieser kleine kranke Mensch, sagt sie, der sich trotz allem durchbeißt, er ist immer noch da.

Die Gegenwart real gestalten, das ist alles, was die beiden gerade tun können.

Deshalb will sie den Gedanken an den Tod nicht akzeptieren. Sich auf das Jetzt konzentrieren, an das Leben denken, die Gegenwart real gestalten, das ist alles, was die beiden gerade tun können. Wenn es soweit ist, sagt sie, kann sie trauern, wird sie trauern, aber nicht im Vornherein. Haylie hat schlechte Momente, mit anderthalb Jahren hat sie ihre ersten epileptischen Anfälle und wird stationär behandelt. Der erste Krampfanfall verlangt der jungen Mutter die schwerste Entscheidung ihres Lebens ab: Die Herzfrequenz ist damals schon unter 30, die Frage nach dem Loslassen steht im Raum. Aber Haylie will noch nicht.

Tay Sachs in SalzburgUnd seitdem wartet man auf den nächsten Anfall, der das Ende bedeuten könnte. Aber größere Anfälle hat Haylie bisher nicht mehr erlitten. Zuhause wird ein Überwachungsmonitor eingerichtet, der genauestens registriert, wenn Haylie zum Atmen aufhören würde und meldet, wenn die Herzfrequenz sinkt. Einmal wöchentlich besucht eine Schwester vom Papageno Kinderhospiz die Familie und hilft Eva bei der Pflege. Krampflösende Medikamente sind immer griffbereit, die Wohnung befindet sich im Ausnahmezustand. Für Eva ein Dauerzustand.

Und dann kommt die Idee, einen Blog einzurichten. Der Realität entfliehen, sich wegträumen, die Wirklichkeit bewältigen. Schreiben. Eigentlich hatte Eva via Facebook eine Seite gestartet, um Haylie die Reise nach Brasilien zu ermöglichen. Unter dem Titel „Hilfe für Haylie“ gelingt der Spendenaufruf. 2012 gründet sie den Verein „Hand in Hand gegen Tay- Sachs“, die Gelder gehen in die Forschung für diese Krankheit.

Und dann der Blog.

„D-Day einmal anders- oder wie man im Krieg überlebt“ hat Eva ihn genannt. Sie will Haylies Leben dokumentieren und die Krankheit bekannt machen. Sie will Trost spenden aber auch schreibend stark bleiben. Neben alltäglichen Geschichten über Haylie, informativen Berichten über ihre Krankheit gibt es in dem Blog auch kreative Bastelideen für Mutter und Kind, natürlich selbst erprobt. Und Fotografien: Eva und ihr Partner mit Haylie im Arm, Haylie auf dem roten Sofa, Haylie und ein Clown, Reisebilder aus Brasilien, Haylie im knisternden Heu.

Die Bilder zeigen das Leben, das Eva und ihre Haylie auszugestalten versuchen.

Die Bilder zeigen das Leben, das Eva und ihre Haylie auszugestalten versuchen. Mehr als Bilder, die die schönen Momente festhalten, gibt es nicht. Zukunftspläne muss man abhacken. Wenn man das verstanden hat und den Zustand akzeptiert, wird es besser. Stärke ist ein Prozess, mit dem man wächst und wachsen muss. Und dazu ist Haylie eine Inspiration für alle, sagt Eva und legt die Tochter auf das Kissen. Sie ist ein kleiner Kämpfergeist. Und sie kann mit ihrer Geschichte die Welt bewegen.